كشف ياسر طه، والد الطفل "رشيد"، المصاب بضمور العضلات الشوكي، تفاصيل حالة نجله، وقال "طه"، خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "كلمة أخيرة"، المُذاع عبر فضائية "أون إي"،: "رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال، المرض دة بيأثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فابني مش هيقدر يقف ولا يمشي".

وأشار: "لازم نحافظ على جلسات علاجي طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور.. والحل الوحيد هو حقنة بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار حوالي 35 مليون جنيه مصري.

ما هو الضمور العضلي النخاعي؟

ففى إطار هذا السياق ما هو الضمور العضلي النخاعي وكيف يتم علاجه.

الضمور العضلي النخاعي هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي لا يستطيع فيها الشخص التحكم في حركة عضلاته بسبب فقدان الخلايا العصبية في النخاع الشوكي وجذع الدماغ. إنها حالة عصبية ونوع من أمراض الخلايا العصبية الحركية.

يسبب ضمور العضلات الشوكي (SMA) هزال العضلات وضعفها. قد يكون من الصعب على الشخص المصاب بالضمور العضلي الشوكي الوقوف ، والمشي ، والتحكم في حركات رأسه ، وحتى في بعض الحالات ، التنفس والبلع. توجد بعض أنواع ضمور العضلات الشوكي منذ الولادة ، لكن البعض الآخر يظهر لاحقًا في الحياة. تؤثر بعض الأنواع على متوسط ​​العمر المتوقع.

يؤثر SMA على واحد من كل 8000-10000 شخص حول العالم ، وفقًا لمراجع Genetics Home Reference.

لا يوجد علاج للضمور العضلي النخاعي ، ولكن الأدوية الجديدة ، مثل nusinersen (Spinraza) و onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma) ، قد تبطئ تقدمه.